Por ser cada vez menos raro, porque as crianças não estão imunes, porque já passámos por isto, não posso deixar de partilhar.
Estou a passar uma fase particularmente difícil com a mudança de escola, de uma escola mínima para uma escola enorme. Vai para o 10. ano e a 1 mês de fazer 4 o nosso mundo foi abalado como um tsunami - e tinha outro filho com 7 meses na altura. E de repente eu desdobrei-me em duas, desdobrei-me em dias, em muitas e realmente quase com dupla personalidade. E não, nunca recebi sequer um cartão ou um ramo de flores do meu local de trabalho. Tinha um filho com 7 meses que cresceu mais por sua conta e risco, porque estávamos todos focados na doença e nas sequelas. E é o meu filho mais sensível, o que tem alma de artista. E também estivemos a fazer o luto por uma melhoria que nunca iria chegar. Só que sem flores e sem condolências. O luto do filho imaginário, que foi real durante 3 anos e 11 meses, para o filho real, que era um novo filho. Só para que tenham uma ideia, um miúdo que aos 3 anos escrevia o nome todo com a mão esquerda, que fazia tudo à esquerda e que ficou com o lado esquerdo paralisado.
O Afonso tinha uma artereopatia intracraniana, que com o tempo ia acabar por se resolver. Mas o tempo não deu tréguas e antes disso presenteou-o(nos) com um avc isquémico, um ait, um diagnóstico chamado MoyaMoya e a inevitabilidade de uma morte prematura, horrível. Já em Santa Maria a certeza de que não era isso, a incerteza do que seria. Foi uma médica em Londres que fez o diagnóstico. O problema do Afonso era essencialmente físico/motor. E começaram anos de reabilitações que não resultaram em nada.
Mesmo assim foi submetido a testes psicológicos, e acabou por entrar mais cedo no 1. Ciclo.
As sequelas físicas não vão desaparecer. Nunca. Parece uma coisa menor, não parece? E até é. Mas custa mais do que possa parecer. Se ficaram outras sequelas, outras formas de ser, nunca saberemos. Se ele é mais desligado e apático em relação a tudo o que não lhe interessa, por causa do avc, ou simplesmente por ser uma característica dele, nunca saberemos.
A parte mais triste é a ignorância e a falta de humanidade de algumas pessoas, curiosamente das mais crescidas. Uma das coisas que já me marcou muito? Uma mãe que foi falar com a professora de educação física por não perceber como é que o meu filho tinha tido 5 e a dela só 4. Há planos individualizados, sabem? E mesmo que não soubessem, tinha feito muito melhor figura se tivesse ficado calada. Será que ela não parou um minuto para pensar que eu daria tudo para que fosse ao contrário?
Cada nova etapa é um medo cá dentro. Cá dentro do coração da mãe. Ele está desejando de voar.
O Afonso teve 3 a Matemática no exame de 9. Ano e 4 a Português. Os serviços de psicologia e orientação dizem que tem um excelente desempenho intelectual e um desempenho mnésico com excelente performance. Mas isso não se nota nas notas. Um 3 é mais do que suficiente para ele. Talvez não tenha espaço mental, como os psicólogos têm a mania de dizer, para pensar nas coisas da escola, quando a cabeça dele é povoada por dúvidas e interrogações e outros interesses. Se estas incongruências se devem ao avc? Temos de aceitar que NUNCA saberemos.
Tenho medo do bullying, tenho medo do futuro. Mas o meu maior medo é que vos aconteça a vós e que não estejam preparados. Tinha 28 anos e olhei para isto tudo como um boi para um palácio.
Por isso partilhem, divulguem. Dêem a conhecer doenças raras, que de raras têm cada vez menos.
Bem-hajam
Mil obrigadas por todos os comentários LINDOS que me deixaram no facebook.
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